معاون وزیر بهداشت خبر داد؛

شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/ تولد ۳۰ هزار نوزاد معلول

سید محمد هادی ایازی، قائم مقام وزیر بهداشت در امور مشارکت های مردمی، سازمان های مردم نهاد و خیریه

معاون امور اجتماعی وزارت بهداشت، از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.

به گزارش «نسیم آنلاین»، سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، گفت: در ایران ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با بیماری های نادر در کشور هستند که ناشناخته مانده اند.

وی افزود: سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

ایازی با اشاره به اینکه، بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از داروها درد این بیماران تسکین پیدا می کند.

وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.

وی خاطرنشان کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

ایازی با اعلام اینکه در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

وی با اشاره به اینکه، دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.

ارسال نظر

نقدهای صریح عضو اتاق بازرگانی از برخی مدیران ناتوان دولتی در گفتگو با «نسیم آنلاین»:

چرا روحانی در ۴ سال گذشته با مدیران اقتصادیِ ضعیف برخورد نکرد؟!

بانک جهانی آمارهای مسعود نیلی را رد کرد!

جناب آقای دکتر مسعود نیلی اخیرا نکاتی در خصوص توسعه صنعتی کشور مطرح کرده‌اند که نگرانی‌هایی را برای آینده اقتصاد ایران ایجاد می‌کند.

افزایش 30 درصدی قیمت آهن/ گرانی میلگرد و تیرآهن رکود بازار مسکن را تشدید می‌کند

محمد آزاد گفت: طی یک ماه گذشته به طور میانگین نرخ انواع میلگرد، ورق و آهن کیلویی 400 تومان افزایش یافته که این رقم بیانگر افزایش 30 درصدی قیمت‌ها در بازار آهن است. مثلا هر کیلو میلگرد از 1600 تومان به 2000 تومان یا هرکیلو ورق از 1900 تومان به 2300 تومان رسیده است.

اکثر اعضای تیم اقتصادی در کابینه دوازدهم به جز وزیر اقتصاد ابقا می‌شوند

روزنامه تعادل نوشت: عمده تیم اقتصادی ابقا خواهند شد و تنها راس آنها یعنی وزیر اقتصاد جای خود را به فرد دیگری خواهد داد.

مهم‌ترین مطالب سرویس

سردار اشتری در حاشیه بازدید از پاسگاه مرزی خسروی؛
تحرکات گروهک های تروریستی در آن سوی مرزها خنثی می‌شود
معاون فنی و درآمد سازمان تأمین اجتماعی:
کارگران فاقد بیمه برای بیمه شدن اقدام کنند
  • پر بیننده‌ترین
  • پر بحث‌ترین