معاون وزیر بهداشت خبر داد؛

شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/ تولد ۳۰ هزار نوزاد معلول

سید محمد هادی ایازی، قائم مقام وزیر بهداشت در امور مشارکت های مردمی، سازمان های مردم نهاد و خیریه

معاون امور اجتماعی وزارت بهداشت، از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.

به گزارش «نسیم آنلاین»، سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، گفت: در ایران ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با بیماری های نادر در کشور هستند که ناشناخته مانده اند.

وی افزود: سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

ایازی با اشاره به اینکه، بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از داروها درد این بیماران تسکین پیدا می کند.

وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.

وی خاطرنشان کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

ایازی با اعلام اینکه در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

وی با اشاره به اینکه، دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.

ارسال نظر

گزارش «نسیم آنلاین»: هنوز سازمان سرمایه‌گذاری خارجی و آنکتاد عدد جعلی ۱۲ میلیارد دلار را تایید نکرده‌اند

انتشار اعداد ساختگی برای نشان دادن موفقیت در جذب سرمایه خارجی!

دولت دوازدهم و چالشی به نام "وعده‌های روحانی"

دولت دوم حسن روحانی تفاوتی با گذشته دارد و آن هم در کوه وعده‌ها و دریای وعیدهاست که انتظارات مردمی از دولت را شدیداً بالا برده است.

من به روحانی رای دادم ولی ...!

مردم در پاسخ به درخواست مجری برای ارسال پیام تبریک به روحانی، پاسخ‌های جالبی می‌دهند.

آمریکایی‌ها همانطور که گفتند دولت‌های مرتجع را می‌دوشند و در نهایت ذبحشان می‌کنند/ آینده از آنِ جوانان مؤمن است

حضرت آیت الله خامنه‌ای با اشاره به خیال واهی برخی کشورهای مرتجع که تصور می‌کنند می‌توان با پول، صمیمیت دشمنان اسلام را جلب کرد، گفتند: واقعیت این است که صمیمیتی وجود ندارد و همان‌طور که خود امریکایی‌ها گفتند، آنها را می‌دوشند و در نهایت ذبحشان می‌کنند.

مهم‌ترین مطالب سرویس

مدیرکل عتبات سازمان حج و زیارت:
اعزام زائر به سوریه تا اطلاع ثانوی منتفی است
سازمان پایانه‌ها و پارک‌سوارهای شهرداری تهران اعلام کرد:
نحوه فعالیت غرفه‌های مواد غذایی پایانه‌ها در ماه مبارک رمضان
جانشین رئیس پلیس راهور تهران بزرگ اعلام کرد:
کاهش زمان پایانی طرح "زوج و فرد" از امروز
  • پر بیننده‌ترین
  • پر بحث‌ترین