معاون وزیر بهداشت خبر داد؛

شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در ایران/ تولد ۳۰ هزار نوزاد معلول

سید محمد هادی ایازی، قائم مقام وزیر بهداشت در امور مشارکت های مردمی، سازمان های مردم نهاد و خیریه

معاون امور اجتماعی وزارت بهداشت، از شناسایی ۵۸ نوع بیماری نادر در کشور خبر داد.

به گزارش «نسیم آنلاین»، سید محمدهادی ایازی در هشتمین سمینار بین المللی بیماری‌های نادر که شب گذشته در سالن همایش‌های بین المللی صدا و سیما برگزار شد، با اشاره به شناسایی هزار بیماری نادر در جهان، گفت: در ایران ۵۸ بیماری نادر شناسایی شده اما هنوز افراد زیادی در رابطه با بیماری های نادر در کشور هستند که ناشناخته مانده اند.

وی افزود: سالانه در کشور ۳۰ هزار معلول متولد می‌شوند که بخشی از آنها به دلیل ازدواج فامیلی است و بسیاری از مشکلات ناشی از آن در زمان بارداری و قبل از ازدواج قابل حل است.

ایازی با اشاره به اینکه، بنیاد ژنتیک مشهد ظرف مدت یک سال مجوز سقط ۱۸۹ مورد را به دلیل معلولیت جنین قبل از هفته نوزدهم بارداری از پزشکی قانونی دریافت کرده است، گفت: مجوز سقط جنین به خاطر بروز این بیماری ها داده می‌شود و متاسفانه باید بگویم که بسیاری از بیماری‌های نادر درمان نداشته و تنها با بخشی از داروها درد این بیماران تسکین پیدا می کند.

وی تاکید کرد: از هر پنج هزار نفر یک بیمار نادر در کشور وجود دارد که مردم برای کاهش درد ناشی از این بیماری باید مشارکت جدی داشته و به فکر سلامتی خود و نسل آینده شان باشند.

معاون اجتماعی وزارت بهداشت عنوان کرد: در کشور ۶۲۰ مورد سازمان مردم نهاد در حوزه سلامت فعالیت می‌کنند، اما تا قبل از این مسئولی برای سازمان های مردم نهاد در وزارت بهداشت به این شکل وجود نداشته است.

وی خاطرنشان کرد: اولین مجمع ملی سلامت با حضور رییس جمهور و وزرای شورای عالی عضو سلامت به همراه انجمن‌های خیریه برگزار شد.

ایازی با اعلام اینکه در این شورا ۱۰ نفر از بیماران مشکلات خود را مطرح کردند، ادامه داد: تامین هزینه و دارو مهم است، ولی سلامت در اولویت اصلی قرار دارد و چند سال است که طرح تحول نظام سلامت برگزار و بخشی از هزینه بیماران پرداخت می‌شود.

وی با اشاره به اینکه، دولت، متخصصان و مردم سه ضلع یک مثلث هستندکه مشارکت مردم دغدغه سلامت در کشور را برطرف می‌کند، تصریح کرد: تامین هزینه‌های درمان این بیماری زیاد است و ما بخشی از هزینه‌ها را می‌توانیم به بیماران پرداخت کنیم.

ارسال نظر

«نسیم آنلاین» گزارش می‌دهد: باز هم نایاک، باز هم مذاکرات محرمانه

حضور دلال‌های ایرانی-آمریکایی این‌بار در منازعه ایران و آل‌سعود

شاگردان برانکو هم‌چنان برترین تیم ایرانی در آسیا/ استقلال به یک‌قدمی پرسپولیس رسید

شاگردان برانکو ایوانکوویچ همچنان عنوان برترین تیم باشگاهی ایران را در اختیار دارند.

دولت در اقتصاد مقاومتی موفق نبود/ نقش دولت در کاهش تورم آن چنان نیست که رئیس‌جمهور می‌گوید!

نقش دولت را در کاهش تورم آن چنان که رئیس محترم جمهور تاکید می‌کنند، موثر نمی‌دانم. متغیرهای کلان اقتصادی کشور، موفقیت دولت در بهبود مولفه‌های اصلی اقتصاد مقاومتی را تایید نمی‌کند.

نگران امتیازهایی هستیم که دولت به آل‌سعود داده است/ دولت واقعیات منطقه را نمی‌شناسد

استاد دانشگاه تهران گفت: ارزیابی آمریکایی‌ها و صهیونیست‌ها این است که سعودی‌ها شانسی برای پیروزی ندارند اما رفتار خود کم‌بینانه و رفتار بسیار ضعیف، بودن فکر و بدون شناخت واقعیات دستگاه سیاست خارجی دولت تدبیر و امید؛ اجازه پیشروی‌های جدی را به سعودی‌ها داده و باید نگران این باشیم که دولت به اصلاح تدبیر و امید چه امتیازاتی را به سعودی‌ها داده و چه عقب‌نشینی‌هایی را نسبت به آن‌ها داشته است.

مهم‌ترین مطالب سرویس

رئیس پلیس راه راهور ناجا خبر داد:
نوروز امسال ۲۵۰ نفر در جاده‌های کشور جان باختند
کارشناس هواشناسی خبر داد:
ورود سامانه جدید بارشی از سه‌شنبه
رئیس مرکز کنترل ترافیک راهور ناجا اعلام کرد:
آخرین وضعیت راه‌های کشور/ ترافیک روان در اغلب مسیرها
آخرین گزارش پلیس راهور
بارش برف و باران در چهار گوشه ایران
سخنگوی سازمان آتش‌نشانی تهران اعلام کرد:
انفجار در مغازه سوپرمارکت در خیابان میرداماد/ مصدومیت ۲ نفر
  • پر بیننده‌ترین
  • پر بحث‌ترین