رهایی از چنگال تروریست‌ها یا رهایی از بیماری؟

گروه بهداشت و درمان «نسیم آنلاین»:: «عماد اسماعیل نژاد»، کودکی که این روزها عکس اش سوژه ی رسانه ها ی داخلی و خارجی شده، در حمله ی تروریستی ای به مجلس که در روز 17 خرداد رخ داد با تلاش نیروهای امنیتی از چنگال توریست ها نجات یافت.کودکی که بیماری لاعلاج اش علت حضور او و مادرش در محل حمله ی تروریستی بود.

عماد و مادرش درآن روز برای بار دوم بود که به دیدار رمضان بهرامی، نماینده شهر گلستان می رفتند تا با نشان دادن پرونده ی پزشکی عماد از نماینده شهرشان درخواست کمک مجدد کنند که بر حسب اتفاق میان هجوم تروریست ها گیر افتادند. در اولین دیدار آن ها معرفی نامه ای از بهرامی برای بیمارستان شریعتی و وزارت بهداشت دریافت کردند، اما این دو مرکز از کمک به این کودک سر باز زدند.

عماد که در خانواده ای 5 نفره در شهرگرگان متولد شده مبتلا به بیماری نادری به نام « ام پی اس» نوع دو است.بر اثر این بیماری آنزیم کبد در بدن تولید نمی شود. حال عماد برای درمان نیاز به پیوند مغز استخوان و در صورت نبود خون مورد نظر نیاز به پیوند کبد دارد.درصورت پیوندکبد نیز عماد تنها 50 تا 80 درصد احتمال بهبودی دارد. هرینه ی عمل وی در صورت پیدا شدن اهداکننده در داخل کشور حدود 30 تا 40 میلیون و درصورت نبود اهداکننده و نیاز به فرستادن نمونه خون او به خارج از کشور مبلغی حدود 180 میلیون می شود. به گفته ی مادر عماد، یک گوش این کودک شنوایی ندارد و گوش دیگرش هم سنگین است، همچنین این کودک مشکلی در گلویش دارد که قرار است در خرداد ماه گلویش را عمل کند و در صورت عمل گلو ممکن است وی به طور کامل شنوایی اش را از دست بدهد.

این خانواده به علت بالا بودن هزینه های بیماری فرزندشان و همچنین بیکاری پدر عماد، دچار مشکل مالی بوده و تاکنون به ارگان ها ی مختلفی از جمله بهزیستی، کمیته امداد و دانشگاه علوم پزشکی مراجعه کرده اند اما هیچ یک از این سازمان ها به آن ها کمکی نکرده اند. اماگویا نجات عجیب این کودک به مدد نیروهای امنیتی و تیتر شدن عکس وی در لحظه ی نجات یا شاید بتوان گفت این حمله ی تروریستی، عامل توجه مسئولان به وضعیت عماد و اقدام آن ها به کمک در درمان او شده است.

زیرا که درچند روز گذشته و پس حادثه ی تروریستی مجلس، بسیاری از سازمان ها برای کمک به درمان عماد اقدام و با خانواده ی او ارتباط برقرار کرده اند. یکی از ارگان هایی که امادگی خود را برای حمایت ا ز عماد و تقبل هزینه ها ی تست ژنتیک این کودک اعلام کرده، بنیاد بیماری های نادر ایران است.

علی داودیان، رئیس این بنیاد در گفت و گو با تسنیم گفته: « بنیاد بیماری‌های نادر ایران نیز براساس وظایف ذاتی خود هزینه‌های ارسال تست ژنتیک این کودک به آلمان را متقبل می‌شود.»

وی با بیان اینکه مسلماً خانواده این کودک از فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های نادر ایران که یک دهه است به بیماران نادر به صورت داوطلبانه خدمت درمانی و آزمایشگاهی رایگان ارائه می‌دهد، اطلاع نداشته که باعث شده مادر این کودک دوبار به مجلس مراجعه کند، افزود: براین اساس "عماد" طبق اهداف این بنیاد همچون دیگر بیماران نادر توسط این بنیاد تحت پوشش بیمه ای و دارویی قرار خواهد گرفت.

همچنین صبح روز یک شنبه 21 خرداد نیز جلسه‌ای با حضور خانواده کودک و مسئولان ارشد درمان وزارت بهداشت در مرکز روابط عمومی این وزارتخانه برگزار شد و روند بیماری عماد مورد بررسی قرار گرفت. پس از جلسه نیز خانواده عماد با وزیر بهداشت دیدار کردند، در این دیدار هاشمی بر پیگیری روند درمانی عماد تا حصول نتیجه تاکید کرد.

حال با نگاهی به داستان عماد می توان دریافت که شاید نکته ای که باعث معروف شدن عماد شده، نجات او از مرگ به دست مزدوران و همچنین کمک های مسئولین برای نجات او از مرگ به دست بیماری اش است. هم اکنون حدود 300 فرد مبتلا به این بیماری در ایران هستند که امیدواریم همچون عماد مورد توجه و حمایت مسئولین و سازمان هایی چون بنیاد بیماری های نادر قرار گیرند و درمان یابند.

نوسینده: ساناز باقری راد