طالبی‌ مطرح کرد؛

تلاش وزارت بهداشت در حمایت بیمه‌ای طب ژنتیکی‌ سیستینوزیس‌

وزارت بهداشت

وزارت بهداشت در صدد تأمین‌ هزینه‌ تست ژنتیکی‌ بیماری‌ سیستینوزیس‌ است تا بررسی ژنتیکی این بیماری‌ تحت حمایت‌ بیمه قرار بگیرد

به گزارش خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ سعید طالبی متخصص ژنتیک در بیمارستان حضرت علی اصغر در همایش یک روزه آگاه سازی خانواده ها از بیماری سیستینوزیس که امروز برگزار شد، گفت: این بیماری ژنتیکی مغلوب به دلیل اینکه همه ژن یا چند قطعه از ژن را درگیر می کند عوارض متعدد مالی و روانی بر دوش خانواده ها می گذارد ؛ بررسی ژنتیکی این بیماری نسبت به سایر بیماری های ژنتیکی چالش های خاصی دارد.

وی افزود: هزینه تست ژنتیکی بیماری سیستینوزیس یک و نیم تا 2 میلیون و مدت زمان جواب آزمایش حدود 2 تا سه ماه است که به دلیل هزینه تست ژنتیکی افراد از انجام تست سر باز می زنند و در سال های آینده با تولد نوزاد مبتلا به این بیماری با مشکلات گوناگونی دست و پنجه نرم می کنند.

طالبی گفت: روش های ژنتیکی جدیدی در سال های اخیر در دنیا توسعه پیدا کرده است و در ایران هم دستگاه های پیشرفته ای به کشور وارد شده است که امیدواریم با اهتمام اداره ژنتیک وزارت بهداشت هزینه ها بدون حمایت بیمه ای کمتر از یک میلیون تومان و با حمایت بیمه ای اندک به مردم ارائه شود.

وی افزود: توصیه متخصصان ژنتیک برای مبتلا نشدن نوزادا نبه این بیماری دور ماندن از ازدواج های فامیلی است، زیرا ازدواج فامیلی ژن های ژنتیکی نادر کنار هم قرار می گیرند؛متاسفانه آمار دقیقی در خصوص مبتلایان به این بیماری در کشور وجود ندارد اما با زیرساخت های ایجاد شده از سوی وزارت بهداشت در بحث آمار، ساماندهی و ورود مشاوران ژنتیک شاهد اتفاقات خوبی خواهیم بود.

طالبی گفت: مشاوره ژنتیک در ازدواج های فامیلی و تشخیص بیماری سیستینوزیس حائز اهمیت است، زیرا با بررسی و شناخت نقطه معیوب  ژن می توانیم برای کنترل و مدیریت در حاملگی های بعدی برنامه ریزی کنیم و در صورت تشخیص جنین حامل ژن معیوب در صورت نیاز سقط درمانی را توصیه کرده و از تولد نوزادان بیمار پیشگیری کنیم.

وی در پایان گفت: جمعیت بیماران سیستینوزیس نامشخص است، اما امیدواریم زوج ها با ازدواج های فامیلی ، اختلالات ژنتیکی و سایر افراد با مشاوره ژنتیک و ارائه راهکارهای صحیح از احتمال داشتن نوزادان بیمار مصون بمانند و یا در صورت داشتن نوزاد بیمار مداخله به هنگام را انجام دهند و شاهد عوارض کمتری در کودکانشان باشند.

منبع: باشگاه خبرنگاران جوان

مسئولیت صحت اخبار ارائه شده به عهده منبع خبر بوده و این رسانه صرفاً رسالت اطلاع‌رسانی خود را در این رابطه انجام می‌دهد.

کلمه های کلیدی

ارسال نظر

یادداشت دکتر وحید شقاقی شهری به بهانه اظهارات اخیر وزیر بهداشت؛

۸ اشتباه راهبردی تیم اقتصادی دولت

معامله قرن هرگز محقق نخواهد شد

حضرت آیت‌الله خامنه‌ای رهبر معظم انقلاب اسلامی صبح امروز (دوشنبه) در دیدار دست‌اندرکاران حج امسال، حج را مظهر آمیختگی «معنویت و سیاست» و مهم‌ترین ویژگی آن را اجتماع مسلمانان در زمان و مکان مشخص دانستند و گفتند: حج واقعی حجی است که از یک طرف همراه با برائت از مشرکین باشد و از طرف دیگر زمینه‌ساز وحدت و همدلی و یک‌صدایی مسلمانان شود.

کاربران هاتگرام و تلگرام طلایی چند نفرند؟

انگونه که از صحبت‌های عبدالصمد خرم آبادی و سردار جلالی می‌توان استنباط کرد حدود ۳۰ میلیون نفر این روزها با استفاده از فیلترشکن یا تلگرام‌های جایگزین از این خدمات تلگرام استفاده می‌کنند.

لزوم تهیه نقشه راه اقتصاد باثبات

حضرت آیت الله خامنه‌ای رهبر معظم انقلاب اسلامی صبح امروز (یکشنبه) در نشستی که با دعوت ایشان از رئیس‌جمهور و اعضای هیئت دولت برگزار شد، با تأکید بر توانایی کشور برای عبور از مشکلات اقتصادی با برخورداری از روحیه انقلابی و مجاهدت، کار و تلاش شبانه‌روزیِ مسئولان و همکاری و همراهی آحاد مردم، شرایط و الزامات استمرار پیشرفت و حرکت پر شتاب به سمت اهداف را بیان کردند.

مهم‌ترین مطالب سرویس

مدیر مرکز مشاوره جهاد دانشگاهی دانشگاه الزهرا مطرح کرد:
مدگرایی، عامل موثر در خودزنی دختران نوجوان
معاون توسعه مشارکت‌های مردمی کمیته امداد امام خمینی (ره) خبرداد
کمک ۵۲۱ میلیارد تومانی مردم به کمیته امداد امام خمینی(ره) در سه‌ ماهه نخست امسال
گزارش مردمی متفاوت از آبادان-خرمشهر
آبادان برزیلته؛آبادان آب شورِته
رئیس کمیسیون حمل و نقل شورای شهر در گفت‌وگو با فارس:
شهرداری پاسخ نمی دهد که آرم های طرح ترافیک را چطور توزیع کرده است
  • پر بیننده‌ترین
  • پر بحث‌ترین