جای خالی بیمه‌ها در حمایت از هزینه تست های ژنتیکی بیماران نادر

سودابه حسینی متخصص علوم آزمایشاهی در گفتگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان ؛ با اشاره به سقط های درمانی گفت: بیماری های نادر با تست های ژنتیکی تشخیص داده می شوند و در صورت تشخیص پزشک سقط درمانی برای ماردان باردار انجام می شود.

وی افزود: بیماری سيستينوزيس از جمله بیماری های نادر ژنتیکی است که نوزاد مبتلا در مواجه با آن دچار نارسایی کلیوی، نابینایی و عوارض گوناگون می شود و این بیماری ارثی به طور غیرطبیعی بر اعضای مختلف بدن تاثیرگذار است.

حسینی اظهار کرد: بیماران مبتلا به این اختلال ژنتیک و خانواده های آنها با مسائل زیادی از گرانی قیمت دارو تا مشکلات جسمانی مختلف دست به گریبانند اما به اعتقاد متخصصان ژنتیک تشخیص زودهنگام این بیماری نادر ژنتیکی با مداخله زودهنگام سبب می شود تا فرد درگیر عوارض متعدد بیماری نشود.

وی گفت: حمایت بیمه ها در هزینه تست های ژنتیکی از موضوعاتی است که امیدواریم متولیان سلامت آن را مد نظر قرار دهند و از آنجایی که تشخیص این بیماری سخت است، تجهیزات و دستگاه های تشخیصی و تربیت نیرو نیز باید مدنظر متولیان سلامت قرار بگیرد.

حسینی اظهار کرد: در تشخیص بیماری سیستونوزیس میزان سیستئین در فرآورده های خونی سنجیده و بر اساس آن تجویز دارو انجام می شود که در سالهای گذشته به دلیل نبود تجهیزات و نیروی متخصص درمان کورکورانه انجام می شد و شاهد عوارض چشمی و مغزی بسیاری از بیماران بودیم اما خوشبختانه شاهد حضور افراد متخصص و دوره دیده در آزمایشگاه های دولتی هستیم اما هنوز میزان این افراد محدود است.

وی در ادامه گفت: از آنجایی که برخی بیماری های نادر همه اعضای بدن را درگیر می کنند تشخیص قبل از تولد و ختم حاملگی از سوی پزشک بسیار حائز اهمیت است و از تولد نوزاد ناقص و معلول پیشگیری می کند و حمایت بیمه ها در هزینه تست های تشخیصی بیماری های نادر و بیماری های ژنتیکی از نگاه متخصصان ژنتیک یک ضرورت است.

این متخصص علوم آزمایشگاهی اظهار کرد: امیدواریم در بحث کاهش آمار ازدواج های فامیلی فرهنگ سازی لازم صورت بگیرد تا شاهد تولد نوزادان سالم باشیم.

منبع: باشگاه خبرنگاران جوان

مسئولیت صحت اخبار ارائه شده به عهده منبع خبر بوده و این رسانه صرفاً رسالت اطلاع‌رسانی خود را در این رابطه انجام می‌دهد.